Благотворительный фонд "Адели": адрес, отзывы. Фонд помощи детям с ДЦП

Цивилизованность общества определяется по нескольким признакам, один из них - отношение к инвалидам и тяжелобольным людям. Лечение ДЦП - история длиною в жизнь, упорство и вера в победу преодолевают самые сложные случаи. Сегодня оказать помощь таким пациентам может каждый гражданин, а не только государственные структуры. Некоторые идут дальше и объединяют людей общей идеей, и примером для подражания может служить фонд "Адели".

Основатели

Благотворительный фонд «Адели» был открыт в 2009 г. для поддержки клубного движения родителей, чьи дети больны тяжелыми заболеваниями, в первую очередь ДЦП. Инициатором открытия общественной организации стал В. С. Харакидзян, руководитель музыкального коллектива «Поющие сердца», который постоянно отчисляет часть концертных гонораров в помощь детям.

Кроме оказания финансовой помощи, ВИА участвует в благотворительных концертах, проводит музыкальные уроки для детей, активно привлекает внимание к работе фонда. Коллектив «Поющие сердца» написал музыку к гимну фонда «Пусть никогда не будут плакать дети», на слова Касима Кулиева.

Задачи и цели

Благотворительный фонд «Адели» (Москва) – это помощь во взаимодействии родителей, вовлечение семей в общественную и социальную жизнь, достижение целей и задач в реабилитации детей. Немаловажную роль в деятельности клуба играет работа, направленная на сплочение коллектива, воспитание соучастия и взаимной выручки, взаимопомощи.

Благотворительный фонд «Адели» преследует следующие цели и задачи:

• Поиск методик домашней реабилитации и обучения родителей.
• Поиск базы по лечению детей.
• Организация реабилитационного центра «Адели» и работа в нем на волонтерских началах.
• Психологическая помощь и поддержка родителей, детей.
• Поиск спонсоров для оплаты хирургических вмешательств и реабилитационных программ.
• Организация лекций, привлечение спикеров, проведение семинаров по тематике социальной и физической реабилитации детей и взрослых.
• Проведение мероприятий, интегрирующих семьи с детьми-инвалидами в социальную среду общества.
• Выявление способностей, талантов и всестороннее развитие потенциала у детей-инвалидов.
• Проведение культурно-массовых мероприятий, организация курсов, мастер-классов, выставок, спортивных соревнований, турниров, интеллектуальных олимпиад.
• Оказание помощи в трудоустройстве, поиск вакансий для детей и взрослых с инвалидностью.
• Помощь (консультативная, информационная) в приобретении средств реабилитации.
• Оказание помощи многодетным семьям, беженцам из зоны конфликта в Донецкой и Луганской областях.
• Издание периодического журнала «Международный клуб родителей».

Деятельность

Всю организационную и прочую работу в фонде выполняют родители на волонтерских началах. Под опекой организации находятся следующие учреждения:

• Психоневрологический интернат №20.
• Матери с детьми-инвалидами Житенного монастыря в г. Осташково.
• Специализированный дом ребенка в г. Конаково.
• Полотняно-заводской детский дом для умственно-отсталых детей (Калужская область).

Организация сотрудничает с Департаментом соцзащиты населения г. Москвы по программам, ориентированным на интеграцию инвалидов в социальную среду и свободное передвижение.

Благотворительный фонд «Адели» является учредителем «Всероссийской Федерации регби на колясках». С 2012 года дисциплина «регби на колясках» внесена в реестр паралимпийских видов спорта. К настоящему моменту проведено шесть Чемпионатов России и три международных соревнования по данному виду спорта.

Загадка названия

Весьма нетривиальное название носит благотворительный фонд. Адели – это название породы маленьких пингвинов, отличающихся удивительной стойкостью, они способны преодолевать расстояние в 80 километров по ледяной пустыне. Еще одной удивительной чертой этих птиц является организация «ясель» - маленькие пингвинята собираются в одном месте, где проводят время под присмотром нескольких взрослых особей, пока основная часть стаи занята добыванием корма.

Благотворительный фонд «Адели» создан для поддержки семей, где дети имеют диагноз ДЦП, и родители так же проявляют чудеса заботы, стойкости и взаимовыручки. Еще одним поводом для названия стало снаряжение космонавтов, на базе которого создан специальный реабилитационный костюм с названием «Адели».

ДЦП – не приговор

Особенности детей с ДЦП состоят в том, что они плохо владеют своим телом – нарушены способности к передвижению, координация, в тяжелых случаях следствием болезни может быть паралич. Эти проблемы вызваны поражением головного мозга, которые могут наступить в любой период от внутриутробного развития или младенчества.

Диагноз ДЦП характерен постепенным ухудшением состояния, если не предпринимаются никакие превентивные меры. При любой форме тяжести заболевания постепенно нарастает мышечный тонус, через какое-то время, для всех разное, возможность ровно стоять, сидеть и ходить утрачивается, тело «скручивает». В результате неестественного положения увеличивается нагрузка на отдельные суставы и происходит их деформация.

За этой стадией следует ухудшение речи, появляется патология черепных нервов, может появиться эпилепсия. Медики давно отметили, что правильная физическая нагрузка отдаляет проявление симптомов, а при постоянных тренировках часто сводит их к минимуму.

Космическое снаряжение

Врачи не выделяют единой причины возникновения заболевания, но значительно продвинулись в реабилитации таких больных и в возвращении их к нормальной жизни. Одним из инструментов восстановительной физиотерапии является костюм «Адели». В мире его используют уже более 70 лет.

Внешняя форма снаряжения напоминает опорный каркас, помогающий ребенку научиться передвигаться самостоятельно и разбудить «спящие» клетки мозга, отвечающие за функции хождения. Костюм «Адели» творит с некоторыми детьми чудеса – тело адаптируется к правильному положению, мозг запоминает информацию и восстанавливает функции вестибулярного аппарата, как результат, ребенок начинает самостоятельно ходить.

Реабилитационные программы

Даже с костюмом «Адели» процесс приобретения двигательной свободы требует упорства, систематичности и терпения от ребенка и родителей в достижении цели. Диагноз ДЦП уже давно не приговор к пожизненным расстройствам, известны многие знаменитости, страдавшие в детстве этим синдромом, среди них Леонардо да Винчи, Крис Норлан, Сильвестр Сталлоне и многие другие.

Именно упражнения, проводимые по определенной системе, закрепляют рефлексы. На практике ребенку требуется пройти несколько курсов процедур. В центре «Адели» лечение ДЦП основывают на традиционных методах реабилитации:

• Лечебная гимнастика (развитие функций моторики, выпрямления и равновесия, координации, исправление неправильных положений тела, преодоление порочного хождения и пр.).
• Развитие моторики рук.
• Лечение сколиоза методом ортезирования (исправление позвоночника при помощи корсета).
• Лечебная гимнастика и специальный массаж.
• Комплексное воздействие посредством динамического корригирующего устройства (комплект подбирается индивидуально в зависимости от показаний).

Благодаря методичному подходу к реабилитации диагноз ДЦП и его осложнения преодолимы, и это доказывают многие участники сообщества.

Мероприятия фонда

Фонд помощи детям с ДЦП проводит большое количество мероприятий, их конечной целью является сбор денег на лечение, реабилитацию. Призы для победителей предоставляют организации, занятые в сфере медицины.

В 2017 году, с 25 октября по 22 ноября, проводится одно из таких мероприятий в рамках основной деятельности благотворительного фонда «Адели». Конкурс «Поделись теплом» предлагает всем желающим оценить фотографии малышей и проголосовать за понравившегося участника. Результаты будут объявлены 23 ноября, а торжественная церемония награждения состоится 30 ноября в ДК «Салют».

Главные призы – путевки в реабилитационные центры с полным пансионом и медицинским обслуживанием - предоставили постоянные партнеры фонда. Кроме основных подарков, участники конкурса могут рассчитывать на призы зрительских симпатий, где значатся крайне полезные вещи и услуги – комплекты ортезирования, тренажеры, сертификаты для целевых покупок и пр. Этот блок подарков обеспечивают частные фирмы-партнеры.

Одной из особенностей политики открытости является возможность для каждого желающего принять участие в благотворительном конкурсе и учредить собственный приз, даже небольшое внимание очень важно. Особенности детей с ДЦП не позволяют им иметь большой круг общения, доброжелательному другу они всегда будут рады.

Отзывы о фонде

Фонд «Адели» отзывы с положительными рецензиями получил от родителей, чьи дети имеют диагноз ДЦП. В рассказах ведется речь об активной поддержке семей в целом. Отмечается, что если организация взяла ребенка на свое попечение, то обеспечивает ему возможность реабилитации и лечения до конкретного результата.

Большая часть подопечных неоднократно получала путевки в реабилитационные центры, где дети проходили полноценный курс лечения, осваивали обучающие программы, приобретали новые навыки. Для каждого ребенка ведется индивидуальная статистика результатов, выкладываются для общего доступа отчеты по освоению финансовой помощи. В работе принимают участие родители и взрослые с заболеванием ДЦП.

В отзывах написаны слова благодарности всем сотрудникам фонда за заботу, внимание, сочувствие. Многие рассказали, что, кроме медицинской помощи, самой важной оказалась психологическая поддержка, понимание сути проблем, участливое отношение к особому ребенку, чем многие были обделены, оставшись один на один с болезнью.

Помощь в фонде «Адели» всегда принимает конкретные формы, например, коляски для детей с ДЦП, специальные корсеты и многое другое. Посетители и участники сообщества утверждают, что в деятельности администрации не приходится сомневаться, все взятые обязательства не просто выполняются в полной мере, но часто и с результатами сверх ожидания. Отрицательных отзывов об учреждении нет, наверное, потому, что всю работу выполняют те, кто столкнулся с проблемой лицом к лицу.

Как присоединиться?

Фонд «Адели» предоставляет помощь детям с диагнозами:

• Детский церебральный паралич.
• Травмы позвоночника.
• Черепно-мозговые травмы.
• Аутизм.
• Синдром Дауна.
• Последствия перенесенного инсульта.
• Другие поражения опорно-двигательного аппарата и ЦНС.

Для участия в программах необходимо заполнить анкету, в свободной форме описать существующую проблему, указывая точные данные ребенка, его диагноз, контактную информацию. Требуется написать заявление на имя директора фонда, предоставить фото ребенка. К письму приложить ксерокопии паспортов родителей, справку об инвалидности, СНИЛС, свидетельство о рождении, выписки из медицинской карты и данные о доходах. В случае конкретной задачи приложить копию счета из клиники.

Полезная информация

Подача полного пакета документов гарантирует скорейшее рассмотрение заявки, в случае положительного решения участник ставится в очередь на оказание помощи. Перед публикацией заявления с родителями связывается координатор фонда.

Адрес благотворительного фонда «Адели» в Москве: проезд Петровско-Разумовский, дом №4, строение 4.